EMEA News Q2 2024

Konačno su stigli dugo očekivani rezultati Paneuropskog istraživanja o oboljelima od ME-a koje je Europski ME Savez pokrenuo 2021. godine, a slika koju daju jest uznemirujuća slika zanemarivanja i patnje milijuna ljudi širom Europe.
Oslanjajući se na podatke više od 11.000 pojedinaca, izvješće
[' 'EMEA-ino istraživanje oboljelih od ME/SKU u Europi: Ista bolest, različiti pristupi i iskustva' ']
razotkriva sistematske propuste i institucionalno zanemarivanje zbog kojih se patnja kontinuirano produžuje, te predstavlja znak za uzbunu svim dionicima - uključujući vlade, pružatelje zdravstvenih usluga, istraživačke agencije, donositelje politika i globalne organizacije, o hitnoj potrebi zajedničkog djelovanja radi rješavanja humanitarne krize s kojom se suočavaju osobe oboljele od ME-a i njihove obitelji.

Izvješće je optužnica za status quo.
Ipak, ističući ove probleme izvješćem se također želi potaknuti značajan dijalog i konkretni koraci prema ispravljanju nepravdi s kojima se suočavaju oboljeli od ME-a.

Evidentna otkrića naglašavaju hitnu potrebu usklađenog djelovanja.
Ključne poruke koje proizlaze iz izvješća ukazuju na ozbiljnost bolesti oboljelih od ME/SKU-a u Europi, s prevladavajućim visokim stupnjevima invaliditeta i nezadovoljenim potrebama. Unatoč sve većem broju dokaza, zdravstveni sustavi i dalje ne prepoznaju ME/SKU kao ozbiljnu fizičku bolest, pa tako ne osiguravaju odgovarajuću medicinsku skrb, financijsku potporu i socijalne usluge.
Neshvatljivo je da u nekim europskim zemljama ME/SKU čak nije ni priznat, unatoč tome što se u Međunarodnoj klasifikaciji bolesti Svjetske zdravstvene organizacije, ICD-10 G93.3 i (kasnije) ICD-11 8E49, kao neurološko stanje navodi od 1969. godine.
To je jasno nepoštovanje odredbe EU-a o zdravstvenoj zaštiti i rezultira neprekidnim kršenjem ljudskih prava pacijenata, posebno prava na najbolju dostupnu razinu zdravstvene skrbi, što je tema koju EMEA pokreće s EU-om i SZO-om za Europu.

Kao odgovor na ove rezultate, Europski ME Savez predložio je niz ključnih djelovanja koje treba poduzeti.

Djelovanje 1
EMEA poziva sve europske zemlje da poduzmu hitne mjere u rješavanju pitanja mialgičnog encefalomijelitisa i priznaju ME/SKU kao somatsku bolest, prema definiciji Svjetske zdravstvene organizacije (WHO). Za ME/SKU nužni su standardizirani dijagnostički protokoli i protokoli liječenja. Od presudne je važnosti da sve europske vlade unutar svojih sustava zdravstvene zaštite brzo usvoje i provedu kodove Međunarodne klasifikacije bolesti (ICD) Svjetske zdravstvene organizacije specifične za ME/SKU.

Djelovanje 2
EMEA urges a pan-European strategy of coordinated, collaborative biomedical research to be initiated EMEA poziva na paneuropsku strategiju koordiniranog suradničkog biomedicinskog istraživanja koje trebaju pokrenuti sve vlade diljem Europe, koristeći već uspostavljene centre izvrsnosti za ME ili centre izvrsnosti za ME koji su još u razvoju. Ti bi centri bili adekvatno financirani i provodili bi translacijska biomedicinska istraživanja u cilju potpunog razumijevanja bolesti i razvoja učinkovitih terapija za ublažavanje ili izlječenje te bolesti.

Djelovanje 3
EMEA poziva sve europske zemlje da odlučno djeluju na uspostavljanju posebne specijalizacije za akademske obrazovane konzultante za ME/SKU i na osnivanju barem jednog specijalističkog kliničkog centra usklađenog s centrima izvrsnosti. Budući da je prepoznato da postoji opasno nedovoljna svijest i znanje o ME/SKU-u, a to dovodi do pogrešne dijagnoze, propuštene dijagnoze ili vrlo kasne dijagnoze (s prosječnim kašnjenjem od 6,8 godina diljem Europe), potrebni su usklađeni napori kako bi se najnoviji znanstveni dokazi o ME/SKU-u uključili u medicinske nastavne planove i programe. U tome bi bila ključna uloga akademski obrazovanih konzultanata za ME/SKU koji bi stručnošću i smjernicama osigurali integraciju obrazovanja i istraživanja o ME/SKU-u u medicinske nastavne planove i programe uz primjenu standardiziranih protokola za dijagnostiku i liječenje ME/SKU-a.

Djelovanje 4
EMEA poziva EU da pokrene paneuropski napor za provedbu točnog i ispravnog bilježenja slučajeva ME/SKU-a primjenom najsuvremenijih dijagnostičkih kriterija. To je ključno za razumijevanje punog ekonomskog tereta te bolesti. Kao što je pokazano na prethodnim EMEA-inim webinarima 'ME/SKU u Europi', EMEA je istaknula da je izvedivo da sve europske zemlje implementiraju SNOMED CT za ispravno bilježenje slučajeva javljanja ME/SKU-a, što olakšava točne brojke prevalencije. EMEA pozdravlja priliku za suradnju s institucijama EU-a, europskim vladama i drugim dionicima, koristeći postignuća EMEA-inog paneuropskog istraživanja, kako bi se osigurala temeljita procjena prevalencije ME/SKU-a i ekonomskih posljedica te bolesti.

Poduzimanjem ovih proaktivnih koraka europske vlade mogu pokazati svoju predanost rješavanju pitanja hitnih potreba oboljelih od ME-a i poboljšanju kvalitete njihovih života.

Iako shvaćamo da će biti potrebno vrijeme za usvajanje i provedbu ovih preporuka, njihov sveobuhvatni cilj je jasan: potaknuti opipljive promjene i poboljšati živote oboljelih od ME-a diljem Europe. Hitnost ovog poziva na djelovanje ne može se precijeniti i zahtijeva hitnu pozornost i intervenciju. Nepoduzimanje mjera ne samo da kontinuirano produžava patnju oboljelih od ME/SKU-a i njihovih obitelji, već i potkopava integritet naših europskih zdravstvenih sustava.

Kao dio svojih stalnih napora za podizanje svijesti i zagovaranje promjena, EMEA će također biti domaćin webinara na kojem će se detaljnije proučiti rezultati izvješća i istražiti potencijalni daljnji putevi. Taj EMEA-in webinar ponovno će okupiti dionike koji će razmijeniti ideje i predložiti smjer prema suosjećajnijem i inkluzivnijem zdravstvenom sustavu za sve.

Objavljivanje izvješća EMEA-inog Paneuropskog istraživanja o oboljelima od ME-a označava značajan trenutak u borbi za priznanje i podršku za oboljele od ME-a u Europi i donositelji politika trebali bi ga upotrijebiti za provođenje promjena.
Dužnost je svih dionika da uzmu na znanje njegove rezultate, poslušaju poziv na djelovanje i zajedno rade na budućnosti u kojoj će potrebe oboljelih od ME-a biti prioritet i gdje će se njihovi glasovi čuti.

Izvješće je dostupno putem ovog linka..