EMEA News Q2 2024

Dolgo pričakovane ugotovitve vseevropske ankete bolnikov z ME Evropske zveze za ME, ki se je začela leta 2021, so končno bile razkrite, kar prikazuje zaskrbljujočo sliko zanemarjanja in trpljenja, ki ga prenašajo milijoni ljudi po Evropi.
Ob upoštevanju prispevkov več kot 11.000 posameznikov poročilo
[' EMEA survey of ME/CFS patients in Europe: Same disease, different approaches and experiences']
razgalja sistemski neuspeh in institucionalno zanemarjanje, ki sta trpljenje vzdrževala predolgo, in služi kot alarm vsem deležnikom - vključno z vladami, ponudniki zdravstvene oskrbe, raziskovalnimi agencijami, odločevalci in globalnimi organizacijami - o nujni potrebi po usklajenih ukrepih za obravnavo humanitarne krize, s katero se soočajo ljudje z ME in njihove družine.

Poročilo je obtožba obstoječega stanja. Kljub temu pa poročilo s poudarkom na teh vprašanjih išče tudi spodbudo k pomembnemu dialogu in konkretnim korakom za popravljanje krivic, s katerimi se srečujejo bolniki z ME.

Očitnost razkritja poudarja nujnost usklajenih ukrepov.
Ključna sporočila iz poročila, poudarjajo resnost bolezni, pri kateri so izrazite ravni invalidnosti in neizpolnjene potrebe prisotne med evropskimi bolniki z ME/CFS. Naraščajočim dokazom navkljub zdravstveni sistemi še naprej zanikajo ME/CFS kot resno fizično bolezen ter ne zagotavljajo zadostne medicinske oskrbe, finančne podpore in socialnih storitev.
Nesprejemljivo je, da v nekaterih evropskih državah ME/CSF sploh ni priznana, čeprav je kot nevrološko stanje navedena v Mednarodni klasifikaciji bolezni Svetovne zdravstvene organizacije, ICD-10 G93.3, in (kasneje) ICD-11 8E49, že od leta 1969.
To je očiten neuspeh zdravstvenega sistema EU, ki je privedel do nadaljnjega kršenja človekovih pravic pacientov, predvsem dosegljivosti najboljše zdravstvene oskrbe, o čemer EMEA obvešča EU in WHO Europe.

Kot odziv na te ugotovitve je Evropska zveza za ME predlagala vrsto ključnih ukrepov.

Ukrep 1
EMEA poziva vse evropske države, naj v zvezi z mialgičnim encefalomielitisom in priznajo ME/CFS kot somatsko bolezen, kot opredeljeno s strani Svetovne zdravstvene organizacije (WHO). ME/CFS zahteva standardizirane diagnostične in zdravstvene protokole. Nujno je, da vse evropske vlade hitro sprejmejo in znotraj svojih zdravstvenih sistemov uveljavijo WHO mednarodne klasifikacijske šifre bolezni (ICD) veljavne za ME/CFS

Ukrep 2
EMEA poziva k vseevropski strategiji usklajenega, sodelovalnega biomedicinskega raziskovanja, ki naj se začne po vsej Evropi, s strani vseh vlad, z uporabo ustanovljenih ali nastajajočih Centrov odličnosti za ME. Te centre bi bilo treba ustrezno financirati in izvajati translacijsko biomedicinsko raziskovanje, ki bo preučevalo celovito razumevanje bolezni in razvoj učinkovitih zdravil za ublažitev ali ozdravitev bolezni.

Ukrep 3
EMEA poziva vse evropske države, naj odločno ukrepajo pri ustanavljanju specializirane stroke za ME/CFS z ustvarjanjem akademskih svetovalnih vlog, namenjenih ME/CFS ter vzpostavitvijo vsaj enega specializiranega kliničnega centra, usklajenega s centri odličnosti. Ob upoštevanju dejstva, da nevarno pomanjkljiva ozaveščenost in neznanje o ME/CFS vodita v napačno ali zamujeno diagnozo ali zelo pozno diagnozo (s povprečno zamudo 6,8 let po vsej Evropi), so potrebni skupna prizadevanja za vključitev najnovejših znanstvenih dokazov o ME/CFS v medicinske kurikulume. Akademske svetovalne vloge, specializirane za ME/CFS, bi v tem prizadevanju imele ključno vlogo, zagotavljajoč strokovnost in usmerjanje za zagotovitev integracije izobraževanja in raziskav o ME/CFS v medicinske kurikulume, obenem pa uporabo standardiziranih diagnostičnih in zdravstvenih protokolov za ME/CFS.

Ukrep 4
EMEA poziva EU, naj začne vseevropsko prizadevanje za izvajanje natančnega in pravilnega evidentiranja primerov ME/CFS, z uporabo najnovejših diagnostičnih meril. To je ključno za razumevanje celotnega ekonomskega bremena bolezni.
Kot je prikazano v prejšnjih EMEA 'ME/CFS v Evropi' spletnih seminarjih, je EMEA poudarila izvedljivost za vse evropske države, da uveljavijo SNOMED CT za pravilno evidentiranje pojavnosti ME/CFS, kar omogoča natančne podatke o razširjenosti.
EMEA pozdravlja priložnost za sodelovanje z institucijami EU, evropskimi vladami in drugimi deležniki, ki izkoriščajo dosežke EMEA vseevropske ankete, z namenom zagotavljanja temeljitega ovrednotenja pojavnosti ME/CFS in njenih ekonomskih posledic.

Z izvajanjem teh proaktivnih korakov lahko evropske vlade pokažejo svojo zavezanost k naslavljanju nujnih potreb bolnikov z ME in izboljšanju kakovosti njihovega življenja.

Čeprav se zavedamo, da bo trajalo nekaj časa, da se priporočila dostavijo in izvedejo, je njihov glavni cilj jasen: doseči oprijemljive spremembe in izboljšati življenje bolnikov z ME po vsej Evropi.
Poudariti je treba nujnost tega poziva k ukrepanju, ki zahteva takojšnjo pozornost in posredovanje.
Neukrepanje ne le da podaljšuje trpljenje bolnikov z ME/CFS in njihovih družin, ampak tudi spodkopava integriteto evropskih zdravstvenih sistemov.

Kot del svojih stalnih prizadevanj za ozaveščanje in zagovarjanje sprememb, bo EMEA organizirala tudi spletni seminar, na katerem bodo podrobneje obravnavali ugotovitve poročila in raziskali potencialne poti naprej. Ta spletni seminar EMEA bo, ponovno, združil deležnike, izmenjal ideje in predlagal smer proti bolj sočutnemu in vključujočemu zdravstvenemu sistemu za vse.

Objava poročila iz raziskave bolnikov z ME po vsej Evropi, ki jo je izvedla EMEA, predstavlja pomemben trenutek v boju za priznanje in podporo bolnikom z ME v Evropi in bi jo morali politični odločevalci uporabiti za uvedbo sprememb.
Na vseh deležnikih je, da upoštevajo njegove ugotovitve, prisluhnejo pozivu k ukrepanju in sodelujejo pri oblikovanju prihodnosti, v kateri so potrebe bolnikov z ME postavljene na prvo mesto in njihovi glasovi slišani.

Poročilo je na voljo na tej povezavi.