EMEA Nyheder Q2 2024

De længe ventede resultater fra European ME Alliance Pan-europæisk ME-patientundersøgelse, igangsat i 2021, er endelig blevet færdig bearbejdet og tegner et foruroligende billede af forsømmelse og lidelse, som opleves af millioner på tværs af Europa.
Med bidrag fra over 11.000 individer afslører rapporten
[' EMEA-undersøgelse af ME/CFS-patienter i Europa: Samme sygdom, forskellige tilgange og erfaringer']
den systemiske fiasko og institutionel forsømmelse, som har fulgt lidelsen alt for længe, og tjener som en alarm til alle interessenter - herunder regeringer, sundhedsudbydere, forskningsagenturer, politikere og globale organisationer - om den presserende nødvendighed af en samlet handling for at adressere den humanitære krise, som mennesker med ME og deres familier står overfor.

Rapporten er en anklage mod status quo. Alligevel søger rapporten ved at sætte fokus på disse emner at igangsætte en meningsfuld dialog og konkrete skridt mod at rette op på de uretfærdigheder og manglende behandling, som ME-patienter står overfor.

De barske afsløringer understreger det presserende behov for samlet handling.
De centrale budskaber udledt af rapporten fremhæver sygdommens alvor, med dybtgående funktionsnedsættelse og uopfyldte behov udbredt blandt europæiske ME/CFS-patienter. På trods af stigende beviser fortsætter sundhedssystemerne med at overse ME/CFS som en alvorlig fysisk sygdom, uden at yde tilstrækkelig lægehjælp, økonomisk støtte og sociale ydelser.
Uforståeligt bliver det ikke engang anerkendt i nogle europæiske lande, på trods af at det har været listet under World Health Organization’s ICD-koder, ICD-10 G93.3 og (senere) ICD-11 8E49, som en neurologisk tilstand siden 1969.
Dette er en tydelig svaghed ved EU's sundhedspleje og har resulteret i en fortsat overtrædelse af patienternes menneskerettigheder, især retten til den bedst opnåelige sundhed, et emne som EMEA rejser med EU og WHO Europa.

Som svar på disse resultater har European ME Alliance foreslået en række afgørende handlinger, der skal iværksættes.

Handling 1
EMEA opfordrer alle europæiske lande til at handle øjeblikkeligt for at tage hånd om Myalgisk Encephalomyelitis og anerkende ME/CFS som en somatisk sygdom, som defineret af Verdenssundhedsorganisationen (WHO). ME/CFS kræver standardiserede diagnose- og behandlingsprotokoller. Det er afgørende, at alle europæiske regeringer hurtigt vedtager og implementerer WHO's Internationale Sygdomsklassifikation (ICD) koder specifikke for ME/CFS inden for deres sundhedssystemer.

Handling 2
EMEA opfordrer til en pan-europæisk strategi for koordineret, samarbejdsorienteret biomedicinsk forskning, der skal iværksættes på tværs af Europa, af alle regeringer, ved hjælp af etablerede eller udviklende udviklende centre specialiseret i ME.
Disse centre skal ville være tilstrækkeligt finansieret og udføre translationel biomedicinsk forskning, der vil se på udviklingen af en fuld forståelse af sygdommen og udviklingen og af effektive behandlinger for at mildne eller helbrede sygdommen.

Handling 3
EMEA opfordrer alle europæiske lande til at træffe afgørende handling for at etablere en specialistenhed for ME/CFS ved at oprette akademiske konsulentroller dedikeret til ME/CFS og etablere mindst et specialiseret klinisk center, der er tilpasset centres of excellence. Anerkendelse af den farligt utilstrækkelige opmærksomhed og viden om ME/CFS, der fører til fejldiagnose, overset diagnose eller meget sen diagnose (med en gennemsnitlig forsinkelse på 6,8 år på tværs af Europa), kræves der samlede bestræbelser for at inkludere den nyeste videnskabelige evidens om ME/CFS i medicinsk læseplan.
Akademiske konsulentroller specialiseret i ME/CFS ville spille en afgørende rolle i denne indsats ved at tilbyde ekspertise og vejledning for at sikre integration af ME/CFS-undervisning og -forskning i medicinske læseplaner samtidig med at der anvendes standardiserede diagnose- og behandlingsprotokoller for ME/CFS.

Handling 4
EMEA opfordrer EU til at iværksætte en pan-europæisk indsats for at implementere nøjagtig og korrekt registrering af tilfælde af ME/CFS, ved hjælp af de mest opdaterede diagnosekriterier. Dette er afgørende for at forstå den fulde økonomiske byrde af sygdommen.
Som demonstreret i tidligere EMEA 'ME/CFS in Europe' webinars, har EMEA understreget levedygtigheden for, at alle europæiske lande kan implementere SNOMED CT for at registrere korrekt forekomster af ME/CFS, hvilket letter nøjagtige forekomstrater.
EMEA byder muligheden for at samarbejde med EU-institutioner, europæiske regeringer og andre interessenter velkommen og udnytter resultaterne af EMEA's pan-europæiske undersøgelse for at sikre en grundig vurdering af ME/CFS-forekomst og dens økonomiske konsekvenser.

Ved at tage disse proaktive skridt kan de europæiske regeringer demonstrere deres engagement i at imødekomme de presserende behov for ME-patienter og forbedre deres livskvalitet.

Mens vi anerkender, at det vil tage tid at levere og implementere disse anbefalinger, er deres overordnede mål klart: at drive håndgribelig forandring og forbedre livet for ME-patienter på tværs af Europa.
Presserende behovet for denne handlingsplan kan ikke overvurderes og kræver øjeblikkelig opmærksomhed og intervention.
Manglende handling som ikke kun fastholder lidelsen hos ME/CFS-patienter og deres familier, men underminerer også integriteten af vores europæiske sundhedssystemer.

Som en del af sine løbende bestræbelser på at øge bevidstheden og arbejde for forandring, vil EMEA også afholde et webinar for at dykke dybere ned i rapportens resultater og udforske potentielle veje fremad. Dette EMEA-webinar vil, endnu engang, samle interessenter, udveksle ideer og foreslå en kurs mod et mere medfølende og inklusivt sundhedsvæsen for alle.

Offentliggørelsen af rapporten fra EMEA's Pan-European ME Patient Survey markerer et betydningsfuldt øjeblik i kampen for anerkendelse og støtte til ME-patienter i Europa og bør bruges af politiske beslutningstagere til at gennemføre forandringer.
Det er pålagt alle interessenter at tage dens resultater til efterretning, følge opfordringen til handling og arbejde sammen mod en fremtid, hvor behovene hos ME-patienter prioriteres, og deres stemmer bliver hørt.

Rapporten er tilgængelig ved at bruge dette link .