Scoperte dell’European ME Alliance (EMEA)
Indagine paneuropea sui pazienti con ME
I tanto attesi risultati dell’Indagine paneuropea sui pazienti con ME dell’EMEA, avviata nel 2021, sono finalmente stati svelati e dipingono un quadro angosciante di negligenza e sofferenza subita da milioni di persone in tutta Europa.
Basandosi sul contributo di oltre 11’000 individui, il rapporto
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‘EMEA survey of ME/CFS patients in Europe: Same disease, different approaches and experiences’
Indagine EMEA sui pazienti con ME/CFS in Europa: Stessa malattia, approcci ed esperienze differenti
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mette a nudo i fallimenti sistemici e la negligenza istituzionale che hanno perpetuato questa sofferenza per
troppo tempo e serve a dare l’allarme a tutti gli attori interessati - inclusi governi, fornitori di assistenza sanitaria,
agenzie di ricerca, decisori politici e organizzazioni globali - della necessità urgente di un’azione concertata per affrontare
la crisi umanitaria che colpisce le persone con ME e le loro famiglie.
Il rapporto è una denuncia dello status quo. Tuttavia, mettendo in luce questi problemi, cerca anche di catalizzare un dialogo significativo e passi concreti per porre rimedio alle ingiustizie subite dai pazienti con ME.
Le forti rivelazioni sottolineano l’urgente necessità di un’azione concertata.
I messaggi chiave estratti dal rapporto mettono in evidenza la gravità della malattia, con profondi livelli di disabilità e bisogni non soddisfatti diffusi tra i pazienti europei con ME/CFS. Nonostante le crescenti prove, i sistemi sanitari continuano a sottovalutare la ME/CFS quale malattia fisica grave, mancando di fornire adeguata assistenza medica, supporto finanziario e servizi sociali.
Incomprensibilmente, in alcuni paesi europei la malattia non è nemmeno riconosciuta nonostante sia elencata come condizione neurologica dal 1969 nei Codici ICD dell’Organizzazione Mondiale della Sanità: ICD-10 G93.3 e (successivamente) ICD-11 8E49.
Si tratta di un chiaro fallimento della fornitura di assistenza sanitaria nell’UE che ha comportato la violazione continuata dei diritti umani dei pazienti, specialmente del diritto di godere del più elevato standard di salute possibile, un argomento che l’EMEA sta portando all’attenzione dell’UE e dell’OMS Europa.
In risposta a queste scoperte, l’EMEA ha proposto una serie di azioni cruciali da intraprendere.
Azione 1
L’EMEA invita tutti i paesi europei ad adottare immediatamente provvedimenti per affrontare l’Encefalomielite Mialgica e riconoscere la ME/CFS come malattia somatica, come definito dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). La ME/CFS richiede protocolli di diagnosi e trattamento standardizzati. È imperativo che tutti i governi europei adottino prontamente e utilizzino i codici di classificazione internazionale delle malattie (ICD) dell’OMS specifici per la ME/CFS all’interno dei loro sistemi sanitari.Azione 2
L’EMEA sollecita l’avvio di una strategia paneuropea di ricerca biomedica coordinata e collaborativa in tutta Europa, da parte di tutti i governi, utilizzando Centri di Eccellenza per la ME esistenti o in fase di sviluppo. Questi centri dovrebbero essere adeguatamente finanziati e condurre ricerche biomediche traslazionali che mirano a sviluppare una piena comprensione della malattia e trattamenti efficaci per alleviare o curare la stessa.Azione 3
L’EMEA invita tutti i paesi europei ad intraprendere azioni decisive per istituire una disciplina specialistica per la ME/CFS, creando ruoli accademici consultivi dedicati alla ME/CFS e istituendo almeno un centro clinico specializzato connesso con i centri di eccellenza. Riconoscendo la rischiosa e insufficiente consapevolezza e conoscenza che ruota intorno alla ME/CFS e che porta a diagnosi errate, mancate o molto tardive (con un ritardo medio di 6.8 anni in tutta Europa), sono necessari sforzi concertati per includere le ultime evidenze scientifiche sulla ME/CFS nei programmi di studio di medicina.
Le figure accademiche consultive specializzate in ME/CFS svolgerebbero un ruolo fondamentale in questo sforzo, fornendo competenze e orientamento per garantire l’integrazione dell’istruzione e della ricerca sulla ME/CFS nei programmi di studio di medicina, utilizzando al contempo protocolli diagnostici e terapeutici standardizzati per la ME/CFS.Azione 4
L’EMEA invita l’UE ad avviare un’iniziativa paneuropea per implementare la registrazione accurata e corretta dei casi di ME/CFS, utilizzando i criteri diagnostici più aggiornati. Ciò è cruciale per comprendere l’intero onere economico della malattia.
Come dimostrato nei precedenti webinar dell’EMEA ‘ME/CFS in Europa’, l’EMEA ha evidenziato la fattibilità per tutti i paesi europei di implementare SNOMED CT per registrare correttamente gli episodi di ME/CFS, consentendo l’acquisizione di dati accurati sulla prevalenza.
L’EMEA accoglie con favore l’opportunità di collaborare con le istituzioni UE, i governi europei e altri stakeholder, sfruttando i risultati dell’indagine paneuropea dell’EMEA, per garantire una valutazione approfondita della prevalenza della ME/CFS e delle sue ramificazioni economiche.
Prendendo questi provvedimenti proattivi, i governi europei possono dimostrare il loro impegno nell’affrontare le urgenti necessità dei pazienti affetti da ME e migliorare la loro qualità di vita.
Mentre riconosciamo che ci vorrà del tempo per emanare e mettere in pratica queste raccomandazioni, l’obiettivo generale è chiaro: promuovere un cambiamento tangibile e migliorare la vita dei pazienti affetti da ME in tutta Europa.
L’urgenza di questa chiamata all’azione non può essere sottovalutata e richiede attenzione e intervento immediati.
Il mancato intervento non fa che perpetuare la sofferenza dei pazienti affetti da ME/CFS e delle loro famiglie, oltre che minare l’integrità dei nostri sistemi sanitari europei.
Come parte dei suoi sforzi continui volti a sensibilizzare e promuovere il cambiamento, l’EMEA organizzerà inoltre un webinar per approfondire i risultati del rapporto ed esplorare le possibili vie percorribili in futuro. Questo webinar EMEA riunirà nuovamente gli stakeholder, promuoverà lo scambio di idee e proporrà un percorso verso un sistema sanitario più compassionevole e inclusivo per tutti.
La pubblicazione del rapporto dall’Indagine Paneuropea sui Pazienti affetti da ME dell’EMEA segna un momento significativo nella lotta per il riconoscimento e il supporto ai pazienti affetti da ME in Europa e dovrebbe essere utilizzata dai decisori politici per mettere in atto il cambiamento. È responsabilità di tutti gli stakeholder tenere conto di queste scoperte, rispondere alla chiamata all’azione e collaborare verso un futuro in cui le necessità dei pazienti affetti da ME siano prioritizzate e le loro voci siano ascoltate.
Contesto del sondaggio
L’idea di un sondaggio paneuropeo tra i pazienti affetti da ME è nata quando un sondaggio tra pazienti condotto da Norges ME Forening successivamente integrato con un sondaggio simile in Danimarca - ha identificato forti somiglianze nel momento dell’insorgenza della malattia tra i pazienti affetti da ME. Ciò ha poi portato a una discussione e ha posto altre domande sulle somiglianze e differenze tra i vari paesi europei.
EMEA ha condotto il sondaggio paneuropeo nel 2021 e, a causa di limitazioni di risorse con le analisi, sta ora pubblicando il rapporto finalizzato. Ringraziamo sinceramente gli autori, Arild Angelsen e Trude Schei, e Norges ME Forening per il loro supporto al sondaggio, analisi dei risultati e produzione del rapporto del sondaggio.
Questo sondaggio è stato il primo del suo genere a confrontare la situazione e le esperienze dei pazienti affetti da ME tra i vari paesi europei.
Come tale, consente il confronto tra paesi di diversi aspetti.
Come tale, consente il confronto tra paesi di diversi aspetti,
I risultati del sondaggio confermano molto di ciò che è stato noto ai pazienti e, in effetti, ai sistemi sanitari da molti anni ma è stato ignorato.
