Press Release Q2 2024

[Stockholm, 7. travnja 2024.]

Europski ME Savez (EMEA) danas objavljuje rezultate sveobuhvatnog istraživanja koje rasvjetljava zabrinjavajuće stanje oboljelih od mialgičnog encefalomijelitisa (ME, ponekad nazvan ME/CFS ili ME/SKU (sindrom kroničnog umora) u nekim zemljama *) diljem Europe.

Istraživanje, provedeno među više od 11.000 ljudi s ME/CFS-om u Europi, predstavlja oštru optužbu protiv europskih i nacionalnih politika za zanemarivanje stalne i dugotrajne patnje milijuna pacijenata i njihovih obitelji pogođenih ovom nedovoljno proučenom bolešću. Stoga pozivamo vlade, pružatelje zdravstvenih usluga, istraživačke agencije, kreatore zdravstvene politike, ministre zdravstva, političare i europske organizacije da surađuju s EMEA-om i poduzmu mjere za rješavanje nezadovoljenih potreba osoba s ME/CFS-om.

Rezultati istraživanja ističu zabrinjavajuće nepriznavanje i izostanak podrške osobama koje se bore s ovom onesposobljavajućom bolešću, te daju jasnu sliku golemih izazova s kojima se u Europi suočavaju ljudi s ME/SKU-om.
Istraživanje otkriva da ih zdravstveni sustavi iznevjeravaju, pri čemu tri od četiri pacijenta (74%) osjećaju da su od zdravstva dobili malu ili nikakvu podršku, dok je samo jedan od osam (12%) imao dobru ili vrlo dobru podršku.

Ključni rezultati istraživanja otkrivaju visoke stupnjeve invaliditeta i nezadovoljene potrebe među oboljelima od ME/SKU-a, naglašavajući hitnu potrebu da sustavi zdravstvene skrbi priznaju ME/SKU kao tešku fizičku bolest i poboljšaju medicinsku skrb, financijsku potporu i socijalne usluge te da provedu u potpunosti financirane dugoročne strategije biomedicinskih istraživanja ove bolesti.

Nadalje, istraživanje je otkrilo značajne razlike u pristupu medicinskoj skrbi i socijalnoj podršci diljem Europe, s različitim pristupima nacionalnih zdravstvenih tijela vlasti koji utječu na tijek i ishode bolesti.

Neuspjeh sustava zdravstvene skrbi da na odgovarajući način odgovori na potrebe oboljelih od ME/SKU-a ima ozbiljne posljedice, kao što je istaknuto u rezultatima istraživanja.

Iako ne postoje objektivni dijagnostički testovi za ME/SKU, potvrđeni biomarkeri, lijekovi ili terapije za ME/SKU, podrška zdravstvenog sustava ipak je važna za upravljanje simptomima i poboljšanje funkcionalne sposobnosti, te stoga i za tijek bolesti.

Prema istraživanju, rana dijagnoza i upravljanje bolešću identificirani su kao ključni faktori za poboljšanje prognoze.

Istraživanje je pokazalo da se održavanje razine aktivnosti unutar energetske omotnice, poznato kao pravilno doziranje aktivnosti (pacing), pokazalo kao najkorisnija strategija za upravljanje stanjem. Nasuprot tome, utvrđeno je da terapije temeljene na aktivnostima pogoršavaju simptome, pri čemu je gotovo polovica ispitanika prijavila pogoršanje tijeka bolesti kao posljedicu.

Istraživanje snažno odbacuje biopsihosocijalni (BPS) model, označavajući ga kao neuspješan i štetan pristup ME/SKU-u. Pokazalo se da terapije koje uključuju fiksna povećanja aktivnosti pogoršavaju simptome, naglašavajući važnost pravilnog doziranja aktivnosti i izbjegavanja pretjeranog napora.

Postoje uporni mitovi o ME/SKU-u kao bolesti koja se postupno 'gasi' i da se pacijenti s vremenom oporavljaju. Iako kod nekih pacijenata tijekom vremena doista može doći do poboljšanja, kod većine se to ne dogodi. Simptomi su ozbiljni i mogu trajati cijeli život.

Nedostatak prepoznavanja bolesti kao ozbiljne fizičke bolesti u mnogim zemljama uskraćuje pacijentima pravovremenu dijagnozu i pristup adekvatnim socijalnim pravima i naknadama nužnim za osnovno preživljavanje, kršeći njihovo osnovno ljudsko pravo na najbolju dostupnu razinu zdravstvene skrbi.

Istraživanje otkriva da su duga kašnjenja u dijagnozi od početka bolesti uobičajena, u prosjeku 6,8 godina diljem Europe s velikim razlikama među zemljama.

ME/SKU se mora promatrati kao kronično stanje jer ta percepcija ima značajne implikacije na socijalne naknade i druge usluge koje se dobivaju.

Rana dijagnoza, upravljanje aktivnostima (pacing) i izbjegavanje pretjeranog napora ključni su za sprječavanje napredovanja bolesti do teškog oblika.

Budući da nedostaju prospektivne studije visoke kvalitete o tipičnim tijekovima bolesti, velika istraživanja pacijenata poput ovog mogu pružiti najbolje dostupne informacije.

Strašna situacija za većinu oboljelih od ME/SKU-a diljem Europe djelomično je rezultat i nemara i nedostatka znanja među zdravstvenim stručnjacima, socijalnim radnicima i donositeljima politika. Ipak, ME/SKU je priznat kao bolest živčanog sustava od strane Svjetske zdravstvene organizacije od 1969. godine.

Nedovoljno financiranje biomedicinskih istraživanja doprinosi tome da se ME/SKU kategorizira kao veliki teret u sklopu prioritetne bolesti koja hitno zahtijeva posebnu strategiju EU-a.

Europske vlade moraju poduzeti korake kako bi financirale postojeće i razvile nove centre izvrsnosti za ME/SKU da bi provele zajedničku paneuropsku strategiju koordiniranih suradničkih translacijskih biomedicinskih istraživanja diljem Europe koja će se usredotočiti na uspostavljanje potpunog razumijevanja te bolesti i razvoj terapija za njezino ublažavanje ili izlječenje.

EMEA je već pokazala put osnivanjem suradničkih europskih grupa za istraživače, kliničare i mlade istraživače/istraživače na početku karijere te naravno, pacijente. Surađujući diljem Europe možemo iskoristiti najbolje talente s najboljih institucija koje namjeravaju surađivati.

To će pomoći u izgradnji kapaciteta istraživačkih resursa unutar Europe koji su potrebni za velika otkrića o ovoj bolesti.

Važno je napomenuti i da omogućava nastavak istraživanja i stvara temelje za ostvarivanje napretka u uspostavljanju europskog fundamentalnog istraživanja o ME/SKU-u.

Sada moraju djelovati europske vlade.

EMEA također poziva na otvaranje specijalizacije za ME u svim europskim zemljama s barem jednim specijalističkim kliničkim centrom, pripojenim centrima izvrsnosti u svakoj zemlji, uz razvoj i implementaciju standardiziranog protokola za dijagnostiku i liječenje.

EMEA poziva vlade da provedu paneuropsku epidemiološku studiju uz primjenu najsuvremenijih dijagnostičkih kriterija kako bi utvrdile prevalenciju i financijski teret ME-a u Europi.

Kao što je EMEA prethodno pokazala na svojim webinarima 'ME/SKU u Europi', sasvim je moguće da sve europske zemlje implementiraju kriterije SNOMED-a kako bi se utvrdile točne brojke prevalencije.

EMEA poziva donositelje politika i dionike u zdravstvu diljem Europe da obrate pažnju na rezultate iz EMEA-inog Paneuropskog istraživanja ME-a i poduzmu hitne mjere kako bi poboljšali život oboljelih od ME-a.

Dok slavimo Svjetski dan zdravlja 2024. pod sloganom 'Moje zdravlje, moje pravo', ovo prvo paneuropsko istraživanje naglašava hitnu potrebu za prepoznavanjem ME/SKU-a od strane zdravstvenih sustava kao ozbiljne fizičke bolesti te pružanje bolje medicinske skrbi, financijske potpore i socijalnih usluga, kao i potpuno financirane dugoročne strategije biomedicinskih istraživanja ove bolesti.

Ne smije se dopustiti da se nastavi s neznanjem, apatijom i nedostatnim istraživanjem mialgičnog encefalomijelitisa u Europi. Ako se sada ne djeluje odlučno, kontinuirano će se produživati nepotrebna patnja i zanemarivanje osoba s ME/SKU-om, jasno kršenje ljudskih prava za te građane, koji ne bi smjeli biti zanemareni dok svijet radi na postizanju univerzalnog zdravstvenog osiguranja kako bi se postigli ciljevi održivog razvoja Ujedinjenih naroda za 2030. godinu.

Dodatne informacije:

Pročitajte cijelo izvješće o istraživanju, , EMEA-ino istraživanje oboljelih od ME/SKU-a u Europi: Ista bolest, različiti pristupi i iskustva uključujući profile zemalja o tome kako se pristup medicinskoj skrbi i socijalnoj podršci razlikuje diljem Europe, te kako različiti pristupi nacionalnih zdravstvenih tijela vlasti utječu na tijek bolesti i ishode bolesti, s ozbiljnim posljedicama za pacijente.

Za intervjue s autorima studije, predstavnicima EMEA-e ili vodećim istraživačima ili kliničarima molimo kontaktirajte: info@europeanmealliance.org

Web stranica:
https://www.europeanmealliance.org/emea-pan-european-survey-hr.shtml

O mialgičnom encefalomijelitisu

* Za upućivanje na mialgični encefalomijelitis trebalo bi se koristiti kraticom ME. U nekim zemljama i kod nekih organizacija koristi se akronim ME/SKU (ME/CFS). Kako bi se terminologija pojednostavila, ovom se prilikom za upućivanje na ME koristi ME/SKU.
ME/SKU je teška neurološka bolest koju Svjetska zdravstvena organizacija klasificira kao takvu pod šiframa ICD-10 G93.3 i ICD-11 8E49.
Iscrpljenost nakon napora (PEM) je ključni simptom ME/SKU-a, pri čemu se simptomi pogoršavaju čak i nakon najmanjeg fizičkog ili mentalnog napora.

O EMEA-i:

https://europeanmealliance.org/aboutus.shtml
Europski ME Savez grupacija je europskih organizacija koje su uključene u pružanje potpore pacijentima koji boluju od mialgičnog encefalomijelitisa (ME, ME/CFS ili ME/SKU) i vode kampanju za financiranje biomedicinskih istraživanja kako bi se pružile terapije i lijekovi za ovu bolest.
Savez su 2008. osnovale nacionalne dobrotvorne organizacije i organizacije u Europi. Savez trenutno ima predstavnike iz Belgije, Hrvatske, Danske, Finske, Francuske, Njemačke, Islanda, Irske, Italije, Litve, Nizozemske, Norveške, Srbije, Slovenije, Španjolske, Švedske, Švicarske i Ujedinjene Kraljevine i otvoren je za sve europske grupe koje dijele istu etiku i ciljeve za ME.
Cilj EMEA-e je zauzimati se za odgovarajuće financiranje biomedicinskih istraživanja ME/SKU-a kako bi se uspostavilo razumijevanje etiologije, patogeneze i epidemiologije bolesti. To bi trebalo dovesti do razvoja terapija za liječenje ili ublažavanje učinaka bolesti, kao i do ispravnog i dosljednog pogleda na ME/SKU od strane zdravstvenih organizacija, zdravstvenih radnika, vladinih organizacija, medija, pacijenata i javnosti.

O Europskoj istraživačkoj skupini za ME (EMERG)

https://www.emerg.eu/em-aboutus.shtml
EMERG je osnovan 2015. godine kako bi se stvorila vizija suradničkog istraživanja u Europi s ciljem povećanja biomedicinskih istraživanja mialgičnog encefalomijelitisa, okupljanja ograničenog istraživačkog kapaciteta u Europi i njegove primjene u suradničkom okruženju. Okuplja vodeće europske istraživače ME-s, i ostale, kako bi se uspostavilo razumijevanje etiologije, patogeneze i epidemiologije ME-s.
Europsko vijeće kliničara za ME (EMECC) - https://www.emerg.eu/ec-home.shtml stvoreno je iz hitne potrebe da se izgradi mreža kliničara u Europi s iskustvom i stručnošću u liječenju i dijagnosticiranju oboljelih od mialgičnog encefalomijeltisa (ME) koji bi mogli podržavati jedni druge, raditi zajedno i dijeliti znanje s istraživačima. EMECC kliničari sada su uključeni u EMERG i podržava ih Europski ME Savez (EMEA).

O Young EMERG-u:

https://www.youngemerg.com
Europska istraživačka skupina za ME za istraživače na početku karijere - Young EMERG okuplja novi val istraživača kako bi formirala europsku bazu podrške koja može olakšati suradnju s istraživačima na početku karijere diljem Europe, ali i na drugim kontinentima.

[Kraj priopćenja za medije]