Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad
Asociaciones de enfermos de Encefalomielitis Miálgica contra el INSS: piden retirar una guía perjudicial
CONFESQ, la Coalición Nacional que representa a enfermos de Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) presenta un documento de revisión de la Guía del INSS sobre esta patología. Esto cobra especial importancia porque especialistas de todo el mundo consideran la EM/SFC una de las secuelas del COVID19 de larga duración, y la UE ha aprobado una resolución que insta a los gobiernos a su reconocimiento como un problema de salud pública, con incidencia en las incapacidades laborales
En enero de 2019 el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), responsable de las incapacidades laborales, publicó una guía de actualización en la valoración de la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica (encefalomielitis miálgica), la sensibilidad química múltiple y la electrosensibilidad. Desde su publicación, tanto pacientes, como médicos especialistas, e incluso sociedades médicas, mostraron su rechazo unánime al contenido de esta Guía, muchas de cuyas afirmaciones y argumentos no están actualizados e, incluso, pueden resultar perjudiciales para la salud de los pacientes, contradiciendo pautas publicadas por el Ministerio de Sanidad.
En este contexto, y con el objetivo de conseguir una valoración justa de la incapacidad laboral, las asociaciones de pacientes convocaron una movilización nacional frente a cada una de las delegaciones provinciales del INSS, que culminó en una reunión entre ambas partes, fruto de la cual se alcanzaron varios acuerdos y una solicitud a las asociaciones de pacientes: argumentar y fundamentar punto por punto los aspectos en desacuerdo. Sin embargo, tras un cambio de gobierno y una pandemia, la prometida revisión de los contenidos de la guía por un comité de expertos aún no ha llegado.
Pues bien, los pacientes sí han realizado su trabajo, fruto del cual se han elaborado cinco documentos de revisión. El primero de ellos analiza el Sesgo de Género que presenta el documento del INSS. Ha sido elaborado por Almudena Alameda y Dau García (profesores de la U. Rey Juan Carlos) e Isabel Díez (abogada), es de contenido transversal a todos ellos. Además, se ha elaborado un documento de revisión para cada una de las cuatro patologias: Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad. Los documentos de revisión de las patologías restantes se publicarán uno a uno antes de finalizar 2020.
*El pasado mes de septiembre, en el marco de las II Jornadas #CONFESQseMueve para equipos directivos y técnicos de entidades de pacientes de las patologías citadas, se presentó el documento de revisión sobre Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica. En él se revisa la guía elaborada por el INSS para esta enfermedad punto a punto, fundamentando las afirmaciones que se presentan con la bibliografía e investigaciones más actualizadas. El documento ha sido revisado por 5 médicos especialistas de esta enfermedad: Dra. Ana Mª García Quintana, Dra. Eva María Martín Martínez, Dr. Joaquín Fernández Solà, Dr. Juan Carlos Segovia Martínez y Dr. Francisco Javier López-Silvarrey Varela.
En los próximas dias este documento de revisión será enviado a la Directora General del INSS y al Ministro de Seguridad Social.
En el caso de la EM/SFC, la revisión y la actualización profunda de la guía son especialmente necesarias y urgentes si se tienen en cuenta dos factores recientes:
*El primero es que las investigaciones realizadas hasta el momento han confirmado que hasta el 11 % de los pacientes que tuvieron infecciones víricas graves (como el virus de Epstein-Barr (EBV), fiebre Q (Coxiella burnetii) o el virus de río de Ross (RRV)) desarrollaron EM/SFC. Pero advierten de los preocupantes datos ofrecidos por estudios más recientes, llevados a cabo tras el SARS y el MERS, sugiriendo que una proporción aún mayor (50 %) desarrolla Encefalomielitis Miálgica o fibromialgia, ambas enfermedades crónicas y multisistémicas altamente discapacitantes e incapacitantes. Después de que los pacientes con COVID-19 se recuperen de la fase aguda de su enfermedad, pueden tener un riesgo significativo durante un periodo prolongado de fatiga postviral, que puede durar seis meses o más, antes de recuperar su estado normal anterior. Sin embargo, en algunos pacientes, su fatiga puede no resolverse o incluso puede que se agudice durante estos primeros seis meses y continúe indefinidamente, convirtiéndose en EM/SFC.
*El segundo, que el 17 de junio de 2020 el Parlamento Europeo aprobó la *Resolución (2020/2580 (RSP)), sobre la financiación adicional para la investigación biomédica de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), en la que se reconocía que la falta de comprensión respecto a esta enfermedad podía obstaculizar considerablemente el reconocimiento de la incapacidad laboral, expresaban su preocupación por la elevada incidencia de la EM/SFC en la Unión Europea, siendo un problema de Salud Pública, y pedían a todos los Estados miembros, además de una mayor dotación económica para su investigación, ciertas medidas como:
*- Garantizar el debido reconocimiento de la enfermedad y la creación de un registro europeo de prevalencia de los afectados.
- Elaborar con carácter obligatorio informes completos y detallados que reflejen la recopilación coordinada y completa de datos sobre la misma.
- Ofrecer formación específica para sensibilizar y garantizar la educación y formación de las autoridades públicas, los profesionales del ámbito de la salud y la asistencia social, así como de los funcionarios en general.
- Poner en marcha campañas de información y sensibilización entre los profesionales sanitarios y la ciudadanía.
Nota: La Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad grave, crónica y multisistémica, recogida por la OMS en la clasificación CIE-10 como enfermedad neurológica (epígrafe G93.3) caracterizada por un agotamiento neuroinmune postesfuerzo (físico, cognitivo y/o emocional) que puede estar acompañado de una gran cantidad de síntomas (inmunes, endocrinos, neurológicos, digestivos o musculoesqueléticos, principalmente), limitando frecuente y considerablemente la actividad (laboral, educativa, social o personal) y calidad de vida de los pacientes. Y que suele ir compañada frecuentemente de comorbilidades como la Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple, Electrohipersensibilidad o Síndrome de Colon Irritable, entre otras muchas.
CONFESQ: Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia (FM), Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS), fue creada en 2004 y representa a 57 entidades y 10.000 pacientes. Es miembro en España de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE); y en Europa de la European ME Alliance (EMEA), European Network Of Fibromyalgia Associations (ENFA), Pain Alliance European (PAIN) y Pain Euro-Mediterranean Coalition (PEC).
Contacto
Nombre contacto: Maria Lopez
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Teléfono de contacto: 677 98 87 00
Associations of patients with Myalgic Encephalomyelitis against the INSS: ask to withdraw a harmful guide
CONFESQ, the National Coalition that represents patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) has presented a revised version of the National Institute of Social Security (INSS) Guide on this disease. This is especially important because specialists from all over the world consider ME / CFS one of the long-term sequelae of COVID19, and the EU has passed a resolution urging governments to recognize it as a public health problem, with an impact on work disabilities
In January 2019, INSS, which is responsible for work disabilities, published an updated guide on the assessment of fibromyalgia, chronic fatigue syndrome
(myalgic encephalomyelitis), multiple chemical sensitivity and electrosensitivity.
Since its publication, both patients and medical specialists, and even medical societies, have shown their unanimous rejection of the content of this Guide,
many of whose statements and arguments are not updated and may even be detrimental to the health of patients,
contradicting guidelines published by the Ministry of Health.
In this context, and with the aim of achieving a fair assessment of incapacity for work, the patient associations convened a national mobilisation in front of each of
the provincial delegations of INSS, which culminated in a meeting between both parties, the result of which
was that several agreements were reached and a request was made to the patients' associations:
to argue and substantiate point by point the aspects in disagreement.
However, after a change in government and because of the pandemic, the promised review of the guide's contents by a committee of experts has yet to come.
Well, the patients have done their work, as a result of which five review documents have been prepared.
The first of them analyzes the Gender Bias presented by the INSS document.
It has been prepared by Almudena Alameda and Dau García (professors at the Rey Juan Carlos University) and Isabel Díez (lawyer), it has a transversal content to all of them. In addition, a review document has been prepared for each of the four pathologies: Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia, Multiple Chemical Sensitivity and Electrosensitivity.
The review documents for the remaining pathologies will be published one by one before the end of 2020.
* Last September, within the framework of the II Conference #CONFESQseMueve for management teams and technicians of patient entities with the aforementioned pathologies,
the review document on Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome was presented.
It reviews the guide prepared by the INSS for this point-to-point disease, basing the statements presented with the most up-to-date bibliography and research.
The document has been reviewed by 5 specialist physicians of this disease: Dr. Ana Mª García Quintana, Dr. Eva María Martín Martínez, Dr. Joaquín Fernández Solà,
Dr. Juan Carlos Segovia Martínez and Dr. Francisco Javier López-Silvarrey Varela.
In the next few days this review document will be sent to the General Director of the INSS and the Minister of Social Security.
In the case of ME / CFS, the revision and in-depth updating of the guide is especially necessary and urgent if two recent factors are taken into account:
* The first is that research to date has confirmed that up to 11% of patients who have had severe viral infections (such as Epstein-Barr virus (EBV), Q fever (Coxiella burnetii), or Rio de Janeiro virus) Ross (RRV)) developed ME / CFS. But they warn of the worrying data offered by more recent studies, carried out after SARS and MERS, suggesting that an even greater proportion (50%) develop Myalgic Encephalomyelitis or fibromyalgia, both highly disabling and disabling chronic and multisystemic diseases. After COVID-19 patients recover from the acute phase of their illness, they may be at significant risk for a prolonged period of postviral fatigue, which can last six months or more, before recovering to their previous normal state.
* * The second, that on June 17, 2020 the European Parliament approved the * Resolution (2020/2580 (RSP)), on additional funding for biomedical research on Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS), in which it was recognized that the lack of understanding regarding this disease could considerably hinder the recognition of incapacity for work, expressed their concern about the high incidence of ME / CFS in the European Union, being a Public Health problem, and asked to all Member States, in addition to a greater financial allocation for their research, certain measures such as:
* - Guarantee due recognition of the disease and the creation of a European registry of prevalence of those affected.
- Compulsory elaboration of complete and detailed reports that reflect the coordinated and complete collection of data on it.
- Offer specific training to raise awareness and guarantee the education and training of public authorities, professionals in the field of health and social assistance, as well as civil servants in general.
- Launch information and awareness campaigns among health professionals and citizens.
Note: Myalgic Encephalomyelitis or Chronic Fatigue Syndrome is a serious, chronic and multisystemic disease, listed by the WHO in the ICD-10 classification as a neurological disease (section G93.3) characterized by a post-exertional neuroimmune depletion (physical, cognitive and / or or emotional) that may be accompanied by a large number of symptoms (immune, endocrine, neurological, digestive or musculoskeletal, mainly), frequently and considerably limiting activity (work, educational, social or personal) and quality of life of patients. And that is often accompanied by comorbidities such as Fibromyalgia, Multiple Chemical Sensitivity, Electrohypersensitivity or Irritable Colon Syndrome, among many others.
CONFESQ: National Coalition of Entities of Fibromyalgia (FM), Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS), Multiple Chemical Sensitivity (MCS) and Electrohypersensitivity (EHS), was created in 2004 and represents 57 entities and 10,000 patients. He is a member in Spain of the Platform of Patient Organizations (POP) and the Confederation of People with Physical and Organic Disabilities (COCEMFE); and in Europe from the European ME Alliance (EMEA), European Network Of Fibromyalgia Associations (ENFA), Pain Alliance European (PAIN) and Pain Euro-Mediterranean Coalition (PEC).
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Last Update: October 2020